20周年公益周活动收官

“爱无界·科技向善” 汇聚爱心永不落幕

8月15日至21日,联合上海德博蝴蝶宝贝关爱中心,共同举办了“爱无界·科技向善”20周年公益周活动 ,聚焦“蝴蝶宝贝”——遗传性大疱性表皮松解症(简称“EB”)这一罕见病群体,彰显企业勇于承担社会责任形象,呼吁业界和公众对罕见病群体的关注。用“做一件有意义的事情”来庆祝公司成立20周年。

在活动期间,发布通过公益组织收集的“蝴蝶宝贝”心愿清单,希望员工及更多的社会爱心人士能认领并帮助他们梦想成真。首批发布的79个蝴蝶宝贝的共计 132个心愿,在14天之内被认领 129个,完成率达97%。“蝴蝶宝贝圆梦计划”微博话题阅读量更是突破600万。 同时,为期一周的 “关爱蝴蝶宝贝公益艺术巡展”也于南京开展 。展出作品为“蝴蝶宝贝”患者、艺术家和公众以《关爱蝴蝶宝贝——聚焦温柔》为主题进行创作的艺术作品。共吸引近3000人次通过线下或线上的方式观看巡展。

(图为关爱蝴蝶宝贝艺术巡展于南京陶谷公园内展出)

此外,公益周特别定制了印有蝴蝶宝贝画作的口罩、T恤,以及为公益周特别设计的主题吉祥物冰箱贴及玩偶进行义卖。截至目前,义卖及慈善募捐共募得爱心款项10 万元人民币,将全部通过公益组织捐助给需要帮助的蝴蝶宝贝家庭。

(图为公益周期间“周边义卖”品)

公益周活动于8月15日在南京正式开启。启动仪式上,上海德博蝴蝶宝贝关爱中心理事长周迎春、中国医学科学院皮肤病研究所主任医师杨勇教授、中吉智药首席运营官李昌锋、蓬勃生物项目经理刘佳、基因合成生产主管赵浩源与病友代表、照护者代表进行公益座谈。各位嘉宾从各自的角度分享了EB治疗、护理面临的难点、痛点,以及生物科技特别是基因治疗的技术发展,能为EB患者带来怎样的曙光。

(图为“爱无界·科技向善”公益座谈现场)

关爱“蝴蝶宝贝”公益纪录片也于启动仪式上正式点映发布。 该片通过记录四个不同年龄、不同人生阶段的“蝴蝶宝贝”及其家庭因为罕见的痛苦,在生活中付出的数倍于普通家庭的责任与负担,来展现EB疾病的罕见与痛苦,呼吁社会对于罕见疾病有更多的包容与理解,同时拓宽大众对于基因治疗的认知边界。内容感人,令全场同事备感责任在肩。截至目前,《看见·蝴蝶宝贝》纪录片观看量突破23万。

本次公益周活动得到CCTV、新华日报、江苏卫视、扬子晚报、南京电视台、南京电台以及《E药经理人》的关注及报道。

值得一提的是,此次公益展吸引了一批特别的“记者”的注意—— 南京日报小记者现场参展,并与“蝴蝶宝贝”小患者们交流并互赠礼物。

植根于坚实的基因合成技术,自2002年成立至今,已发展成为拥有四大业务平台,覆盖细胞及基因治疗、合成生物学等多领域的生命科学研发与生产服务提供商。依托自身技术优势,不断拓展产业上下游,并前瞻性地锚定细胞与基因治疗领域,全产业链布局已见成效。目前,也正在利用自身的技术、平台优势,助力国内外合作伙伴开展相关基因药物的研发,以帮助蝴蝶宝贝早日实现获得救治的梦想。

策划本次活动的企业传播及政府事务副总裁陈曦对媒体介绍说,在公司成立20周年之际,举办本次公益周活动,就是希望凭借在业界的影响力,让“罕见”被看见,让科技传递温暖。我们希望通过这一系列的活动和广泛的媒体报道,引发回响,让社会、业界、学术界关注到罕见病人群和罕见病药物的研发创新,从基因与细胞治疗(GCT)这个技术赛道寻找更多可行的解决方案。

集团轮值CEO柳振宇博士表示,基因治疗技术作为近些年在生物医学领域中高速发展的领域,是EB患者们当下最接近曙光的出路。希望通过此次活动,让社会各界对生物技术的力量有更多的了解与关注,进而吸引更多的人才加入到这个行业中来,更有效地提升生物技术相关的基础科研能力,最终加速生物药物开发的进展,造福患者,回馈社会。

未来,将继续在包括细胞与基因治疗在内的生物科技领域不断探索,深耕企业社会责任,将爱传递,为爱发声,让爱,没有边界。

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